Warum können sich Knochenmarkpatient und -spender nicht treffen?

Es ist nicht so, dass sie sich nicht treffen könnten. Treffen können und werden stattfinden, und es gibt keinen medizinischen Grund, dass sie nicht können. Tatsächlich verfügen die meisten Organbeschaffungsprogramme über ein System, das es Spendern und Empfängern ermöglicht, sich zu treffen. Ein Beispiel für eine Richtlinie:

Erfährt eine Spenderfamilie, wer die Organe erhält?

Die Identität von Spender und Empfänger wird anonym gehalten. Wenn die Spenderfamilie und/oder der Empfänger dies wünschen, können sie über die UW-Organ- und Gewebespende Briefe austauschen. Nach einem Briefwechsel ist eine von beiden Parteien unterzeichnete Informationsfreigabe erforderlich, bevor UWHC Informationen an die Parteien weitergibt. Wenn beide Parteien dies wünschen, kann zu diesem Zeitpunkt ein Treffen zu einem späteren Zeitpunkt vereinbart werden. Eine oder beide Parteien haben das Recht, anonym zu bleiben, und die Privatsphäre beider Parteien ist durch Bundesgesetze geschützt.

Es ist seit langem gängige Praxis, die Identität von Spendern und Empfängern aus Gründen des Datenschutzes einander vorzuenthalten. Wie oben angemerkt, würde es in den meisten Ländern gegen die Gesetze zum Schutz der ärztlichen Privatsphäre verstoßen, wenn einer der beiden Parteien die Identität der anderen Partei mitgeteilt würde, da ihnen diese Information etwas (vielleicht sehr viel) über die Krankengeschichte der anderen Partei verrät. Wenn Identitäten bekannt gemacht werden, würde dies auf jeden Fall eine schriftliche Genehmigung beider Parteien erfordern.

Aber selbst ohne Datenschutzgesetze kann keine oder nur wenig dadurch gewonnen werden, dass eine der beiden Parteien die Identität der anderen kennt, und dies könnte zu einem großen Konflikt führen. Zum Beispiel könnte eine Familie, die einen geliebten Menschen verloren hat, sehr wohl nicht daran erinnert werden wollen, wenn ein Empfänger sie kontaktiert. Und umgekehrt - die Empfänger möchten vielleicht nicht die Unannehmlichkeiten eines Treffens mit den Eltern des toten 16-Jährigen, dessen Organe jetzt die ihren sind. Es könnte peinlich, unangenehm und emotional beunruhigend sein. Es besteht auch das Risiko einer psychisch/emotionalen Instabilität auf beiden Seiten. Können Sie sich den Alptraum trauernder Eltern vorstellen, die das Gefühl haben, dass sie nur deshalb eine enge persönliche Beziehung zu Ihnen haben mussten, weil Sie mit der Leber ihrer Tochter herumlaufen?

Zugegeben, Knochenmarkspender sind in der Regel keine Todesfälle, aber die gleichen Prinzipien gelten immer noch. Kurz gesagt, dies ist eine Frage der Ethik, keine Frage der Gesundheit. Es gibt keinen medizinischen Grund, warum sich Knochenmarkspender und Empfänger nicht treffen können oder sollten.

Am Ende entschied ich mich, der Stiftung des Knochenmarkregisters, na ja, einer von ihnen, genau diese Frage zu stellen.

Die Antwort, die ich erhielt, war, dass, wenn es dem Spender und dem Patienten erlaubt wäre, sich persönlich zu treffen, eine starke emotionale Bindung zwischen den beiden hergestellt werden könnte. Für den Fall, dass später eine weitere Knochenmarkstransplantation erforderlich wäre, würde die Entscheidung, ob der Spender erneut spenden oder nicht spenden sollte, von der persönlichen Beziehung zum Patienten beeinflusst, und das ist etwas, was diese “no meet”-Regel zu verhindern/einzuschränken versucht.

Die Länge eines üblichen Zweijahreszeitraums, in dem sich Patient und Spender nicht treffen können, ist ebenfalls nicht willkürlich - es dauert etwa zwei Jahre ab dem Datum der Transplantation, bis mit hinreichender Sicherheit bestätigt werden kann, dass der Patient langfristig gesund sein wird, was bedeutet, dass der Spender (wahrscheinlich) nicht um eine weitere Spende gebeten wird.

Diese Erklärung habe ich von dieser speziellen Person in dieser speziellen Klinik erhalten. Ich wäre nicht überrascht, wenn diese “no meet”-Regel aus mehr als einem Grund aufgestellt wurde, und die von @Carey Gregory in seiner Antwort aufgeführten Gründe machen offensichtlich auch Sinn.