2016-08-30 15:24:55 +0000 2016-08-30 15:24:55 +0000
4
4

Lebenserwartung bei Zerebralparese (spastische Diplegie)?

Ich bin ein Mann in den 30er Jahren, der sein ganzes Leben lang mit einer leichten spastischen Diplegie (Zerebralparese) gelebt hat. Die Langlebigkeit liegt in der Familie (alle meine Großeltern haben die 90 überschritten und einer arbeitet an 102). Kürzlich fiel mir auf, dass ich noch nie einen älteren Menschen mit CP getroffen habe, und ich frage mich, wie sich dies auf meine Lebensspanne auswirken könnte oder auch nicht…

Das Googeln nach diesen Informationen ist absolut erschreckend, da die Bevölkerungsdurchschnitte viel schwerwiegendere Präsentationen von CP enthalten als meine eigenen, so dass mangelnde Mobilität und Schwierigkeiten bei der Selbstversorgung die Lebenserwartung erheblich beeinträchtigen. Ich habe das Glück, am sehr milden Ende des Spektrums zu sein: Muskelverspannungen in beiden unteren Extremitäten, aber keine andere Beteiligung. Ich bin völlig unabhängig und brauche keinerlei Mobilitätshilfen. Derzeit nehme ich regelmäßig an PT teil, um (erfolgreich) einer in letzter Zeit aufgetretenen erhöhten Anspannung entgegenzuwirken.

Mir ist klar, dass dies eine seltsame Frage ist, die hier gestellt werden muss, aber es scheint nur wenige Informationen für Menschen in meiner speziellen Situation zu geben (vielleicht ein Hinweis darauf, dass ich mir keine Sorgen machen muss?) Jeder Rat oder Einblick von einem PT oder einer älteren Person, die mit CP lebt, wäre besonders willkommen.

Antworten (1)

5
5
5
2016-10-06 20:05:16 +0000

Nachdem ich im letzten Monat mehr gesucht habe, dachte ich, es könnte für andere hilfreich sein, wenn ich meine eigene Frage beantworte. Ich kam zu drei Erkenntnissen:

Erstens ist dies wie die Frage: “Liebes Google, wann werde ich sterben? Es ist unmöglich, es genau zu wissen, und es ist nervtötend, überhaupt zu fragen.

Zweitens ist die Suche nach "älteren Menschen mit Cerebralparese” im Internet eine heikle Angelegenheit. Nehmen wir an, dass eine Person heute (im Jahr 2016) 80 Jahre alt ist und mit Zerebralparese lebt. Das bedeutet, dass er/sie 1936 geboren wurde. Wäre eine Person mit einer leichten CP-Schädigung angesichts des sozialen Stigmas überhaupt als solche diagnostiziert worden? Das ist unwahrscheinlich. Würde eine solche Person technisch versiert genug sein, um auf Message Boards zu posten? Auch unwahrscheinlich. Würde eine solche Person besonders über CP posten? Äußerst unwahrscheinlich. Die Suche nach solchen Leuten ist wie die Jagd nach Einhörnern.

All das gesagt, in diesem Kommentar-Thread sind mehrere ältere Leute mit CP zu sehen. Ich fand auch ein paar verstreute Forenbeiträge von Menschen in den 60er und 70er Jahren, die mit CP leben. Die älteste Person, die ich finden konnte, war Maureen Arcand, die ausführlich schrieb über das Leben mit CP und trotz erheblicher Mobilitätseinschränkungen 86 Jahre alt wurde. Das liegt tatsächlich über der derzeitigen durchschnittlichen Lebenserwartung von 81,6 Jahren für Frauen in den USA.

Drittens gab es tatsächlich einige Forschungen zu diesem Thema, auch wenn es schwer zu finden sein kann. Hutton und Pharoah 2006 ) unterscheiden zwischen Fällen mit und ohne schwere Beeinträchtigungen und fanden heraus, dass in Fällen, in denen keine schweren Beeinträchtigungen vorlagen (d.h. die Fähigkeit zu stehen und zu gehen, die Fähigkeit, sich selbst zu versorgen, keine komorbiden Störungen wie Epilepsie), die Überlebensergebnisse ähnlich wie in der Allgemeinbevölkerung waren. Strauss et al 2008 ) stellte fest, dass in ihrer am besten funktionierenden Kategorie die Überlebensraten im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung leicht reduziert waren, aber sie weisen darauf hin, dass “wenn das Behinderungsmuster einer Person für eine bestimmte Gruppe am äußersten Ende der Spanne liegt, ihre Lebenserwartung erheblich vom Gruppendurchschnitt abweichen kann”. Wie Hutton in diesem zusammenfassenden Dokument sagt: “Ein Kind, das leicht von CP betroffen ist, kann damit rechnen, dass es in etwa die gleiche Lebenserwartung hat wie ein Kind ohne CP.”

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass für diejenigen von uns, die das Glück haben, am extrem milden Ende des CP-Spektrums zu liegen, alle verfügbaren Beweise darauf hindeuten, dass die CP selbst keinen Einfluss auf unsere Lebensspanne hat. Wenn Sie sich an Dr. Google wenden, finden Sie Webseiten mit CP-Ressourcen, die behaupten, dass CP “das Herz zusätzlich belastet” oder dass Menschen mit CP “im Ruhezustand keine Energiereserven aufbauen”. Das mag in moderateren oder schweren Fällen zutreffen, aber es scheint ein unwahrscheinlicher Risikofaktor für leichte Fälle zu sein.

Werde ich 101 Jahre alt werden, wie es mein Großvater getan hat (und, unerklärlicherweise, auch weiterhin tut)? Wahrscheinlich nicht, aber das trifft dann für die meisten Menschen zu. Genau wie alle anderen weiß ich nicht, wie lange ich noch habe, aber die Forschung sagt, dass meine Chancen genauso gut sind wie die der anderen.